AICARM non molla la presa sulla vicenda del rilascio e del rinnovo della patente di guida ai portatori di pacemaker e di defibrillatori. AICARM ha scritto all'Istituto Superiore di Sanità per chiedere chiarimenti sulla presenza di linee guida nel Sistema Nazione Linee Guida ottenendo risposta negativa.
Domenica 4 dicembre 2022 si è svolta a Pratolino, vicino a Firenze, la cerimonia di intitolazione del locale palazzetto dello sport alla memoria di Marco Villetti.
AICARM appoggia pienamente i principi guida di Global Heart Hub (GHH), l’alleanza mondiale tra le associazioni di pazienti, per il coinvolgimento e l’impegno del paziente nella ricerca sulle Cardiomiopatie.
A cosa serve il controllo remoto dei defibrillatori sottocutanei (S-ICD): la rilevazione della “fibrillazione atriale” o di altre aritmie
Nel 2021 Michael Alexanian, Phd, unendo il suo interesse per l’epigenomica ai disturbi del cuore, insieme ai colleghi dell’Istituto Gladstone ha effettuato una scoperta rivoluzionaria: il gene MEOX1, responsabile insieme ad altri geni, della fibrosi cardiaca.
Una giusta alimentazione consente di contenere i sintomi spesso lamentati dai pazienti con cardiomiopatia e condurre una vita serena. Il mondo scientifico è da tempo concorde sul grande potenziale di un’alimentazione corretta e della sua benefica influenza sulla salute, ma quali sono le regole da seguire per un paziente affetto da cardiomiopatia? Queste linee guida sono tratte dall’ultima versione pubblicata in America.
Le conoscenze scientifiche e mediche sulle malattie rare sono talvolta scarse e non adeguate. Per molto tempo sono state ignorate dai medici, dai ricercatori e dalle istituzioni e non esistevano fino a pochi anni fa attività scientifiche e politiche finalizzate alla ricerca nel campo delle malattie rare.
Si è concluso a Firenze il 2° Corso di formazione per “Pazienti esperti in malattie del miocardio”, organizzato da Aicarm Onlus e finanziato con il contributo della Fondazione Cassa di Risparmio di Firenze.
AICARM protagonista dell’iniziativa del Parlamento Europeo che il 15 novembre ha posto al centro dell’attenzione le cardiomiopatie in un convegno dal titolo: “Questione Cardiomiopatie: malattie cardiovascolari sottovalutate in Europa”.
Si è tenuto a Milano il 28 ottobre 2022 il primo “Corso di formazione per pazienti esperti in malattie ereditarie del miocardio” rivolto ai pazienti del Nord Italia. Il corso, articolato sull’intera giornata, si è tenuto nell’Aula Magna all’ottavo piano dell’ospedale Auxologico San Luca. Il corso è stato erogato in forma gratuita.
