AICARM entra in ERN GUARD-Heart, rete virtuale europea per facilitare l'accesso alla diagnosi e al trattamento di malattie rare e complesse del cuore. Le ERN, frutto di un progetto della Commissione Europea, sono reti virtuali che coinvolgono istituzioni sanitarie in tutta Europa. Mirano ad affrontare malattie e condizioni complesse o rare che richiedono cure altamente specializzate e concentrazione di conoscenze e risorse.
AICARM appoggia pienamente i principi guida di Global Heart Hub per il coinvolgimento e l'impegno del paziente nella ricerca sulle Cardiomiopatie Global Heart Hub (GHH) sostiene il principio del coinvolgimento e dell'impegno del paziente nella ricerca sulle Cardiomiopatie. Il Consiglio dei Pazienti sulle Cardiomiopatie di GHH ritiene che la prospettiva delle persone con esperienza personale di Cardiomiopatia e dell'impatto che essa può avere, dovrebbe ispirare tutte le fasi del processo di ricerca per portare a risultati migliori per le persone affette da questa condizione.
La definizione di Paziente, secondo la FDA (USA) è: ogni persona con, o a rischio di una specifica condizione di salute, che riceva o meno una terapia per prevenire o trattare quella condizione. Il concetto di “paziente esperto” fu espresso nel 1985 dal Prof. David Tucket, dell’Università di Cambridge (GB), che affermò che le cure mediche sarebbero state più efficaci se i medici [...]
La cardiomiopatia è una famiglia di malattie che colpiscono il muscolo cardiaco: “cardio” significa cuore, “mio” significa muscolo e “patia” significa malattia. Non è una malattia specifica, ma un gruppo di malattie che influenzano la struttura del cuore e riducono la sua capacità di pompare il sangue in tutto il corpo.
Buone Notizie da Aicarm Onlus. E' arrivata l'estate, donazione del freezer alla Unit Cardiomiopatie della AOUC Careggi, parliamo di Cuori in Ascolto
Sicurezza ed efficacia dei farmaci anticoagulanti di nuova generazione - Intervista alla Prof. Rossella Marcucci, direttrice Sod malattie aterotrombotiche dell’Azienda Ospedaliero Universitaria di Careggi
10 domande e risposte sul monitoraggio remoto dei dispositivi impiantabili alle quali risponde il Dr. Andrea Bernardini, Elettrofisiologo presso la Cardiologia dell’Ospedale S.M.Nuova, Firenze, USL Toscana Centro
Prende vita “Cuori in Ascolto”, il nuovo servizio telefonico di Aicarm Onlus rivolto ai pazienti con Cardiomiopatia, o ai loro familiari, che sentono il bisogno di ricevere supporto, o un aiuto che sia di tipo medico, normativo o anche un sostegno psicologico per affrontare problemi, questioni o stati d’animo legati alle Cardiomiopatie.
Si è conclusa la campagna social internazionale di comunicazione volta ad aumentare la consapevolezza sulle cardiomiopatie nella popolazione, con l’obiettivo di creare una voce unica e globale per tutti i pazienti affetti. È stata la prima azione comune condotta da Aicarm dopo il suo ingresso in Global Heart Hub, alleanza mondiale tra le associazioni di pazienti.
EUPATI nasce in Europa nel 2012 e approda in Italia nel 2018, grazie all’iniziativa di ADPEE, l’Accademia del Paziente Esperto EUPATI, che per prima in Europa, traduce e adatta il corso dall’inglese all’italiano.
