Il farmaco antiaritmico Ritmodan e Ritmodan Retard sono ancora introvabili nelle farmacie italiane. Aifa ha di nuovo spostato il termine della carenza e, per quanto attiene al Ritmodan Retard, pare che dovremo aspettare almeno fino a metà febbraio 2022.
Le attività di AICARM ONLUS sono finanziate esclusivamente da soci e donatori in quanto al momento l’associazione ha scelto di mantenere una propria indipendenza e di non accettare finanziamenti da aziende farmaceutiche, se non per progetti mirati educazionali.
La felicità di Gloria: il gene della cardiomiopatia dilatativa non si è trasmesso ai figli di Laura D’Ettole Era un tardo pomeriggio di gennaio 2021 quando Gloria Capecchi riceve sul cellulare un messaggio che la lascia incredula per la felicità. Le parole non le uscivano, non riusciva a dirlo al marito: i suoi due figli, Elia e Teresa di 15 e 10 anni, non [...]
Sono arrivati in 15 da mezza Italia, dalla Sicilia a Milano e ovviamente dalla Toscana, in “rappresentanza” di una trentina di pazienti. Genitori, coniugi, figli: una rete familiare che si stringe intorno al paziente cardiopatico per soccorrerlo in caso di difficoltà.
I corsi hanno certificato la nascita di questa nuova comunità fra medici e pazienti con i loro familiari, nella quale ognuno sente di dare un contributo, sia di carattere scientifico-terapeutico, sia tratto dalla diretta esperienza di chi è costretto ad affrontare quotidianamente la sfida della malattia.
In questo intervento il Prof Cecchi introduce i partecipanti al convegno sulle malattie ereditarie del miocardio. Prosegue con una lezione sulle origini genetiche delle cardiomiopatie, ed i progressi ottenuti nella loro diagnosi e cura. Molto interessante anche la parte della lezione che spiega come si sono diffuse nel tempo e si sono venute a creare alcune zone del globo con una particolare concentrazioni [...]
Recentemente AIFA ha spostato al 17 dicembre il termine del periodo di indisponibilità del farmaco Ritmodan con la segunete motivazione: elevata richiesta / problemi produttivi. Aicarm continua a sollecitare Aifa per una rapida soluzione che sembra essere in vista. Ciò ci è stato confermato verbalmente, quindi non formalmente, anche dal nuovo titolare e produttore del farmaco Cheplapharm Arzneimittel. Speriamo tutti che questo problema possa [...]
Gaia, oggi diciannovenne, deve la vita ad un intervento di rianimazione immediata dopo un arresto cardiaco e alla rapidità d’azione di operatori sanitari e medici dell’ospedale civico di Palermo. “Mai abbattersi e combattere sempre”, dice. Lei così ha fatto e ora, dopo l’impianto del Defibrillatore sottocutaneo e cure adeguate, riesce a vivere esattamente le stesse esperienze che rendono felici i ragazzi della sua età.
Un appello viene rivolto da Aicarm a tutte le forze politiche perché sottopongano quanto prima all’esame del Parlamento la proposta di legge Siani “Diagnosi autoptica istologica e molecolare delle morti improvvise giovanili”, assegnata all’esame della Commissione XII il 5 agosto scorso.
Il 5 e il 6 novembre 2021si tiene a Firenze il primo corso di formazione organizzato da Aicarm per pazienti esperti sulle malattie ereditarie del miocardio. Il corso è destinato ai pazienti con cardiomiopatia ed ai loro familiari con l’obiettivo di assicurare le competenze necessarie ad acquisire piena consapevolezza della loro malattia. E’ la prima iniziativa di questo tipo proposta in Italia.
