Sistema di stile AICARM Questa guida mostra tutti gli elementi disponibili con i nuovi stili AICARM, con il codice HTML per implementarli. Legenda prefissi classi aicarm-: Prefisso comune a tutte le classi del sistema mt-: Margin-top (es. mt-20) mb-: Margin-bottom (es. mb-20) p-: Padding (es. p-10) w-: Width (es. w-50) d-: Display (es. d-flex) flex-: Proprietà flex (es. flex-center) text-: Allineamento testo (es. text-center) [...]
Il numero di settembre di AICARM NEWS si concentra sui tre pilastri fondamentali dell'associazione: il volontariato, l'impegno per i diritti dei pazienti e il valore della ricerca scientifica. Viene evidenziato il ruolo cruciale dei volontari, in particolare nel servizio Cuori in Ascolto, nel fornire supporto ai pazienti. Si sottolinea l'importanza dell'azione di AICARM nel promuovere linee guida nazionali per il rilascio delle patenti di guida ai pazienti con cardiomiopatia. Infine, si menziona il sostegno dell'Associazione a uno studio dell'Università di Pisa sul benessere psicologico dei giovani con cardiomiopatia.
Nel 2022, l’Università di Pisa con la responsabilità della Prof.ssa Martina Smorti, ha dato vita ad uno studio di ricerca sul benessere psicologico e relazionale dei giovani con cardiomiopatia. Dai risultati di questo studio ha preso avvio un progetto di intervento finanziato da AICARM Aps, presso la Unit Cardiomiopatie dell’AOU Careggi-Firenze, i cui primi risultati sembrano confermare come gli incontri di gruppo possano costituire una rete di supporto per affrontare il passaggio all’età adulta.
AICARM può vivere e realizzare i principi della sua missione di sostegno ai pazienti grazie al lavoro dei volontari il cui numero è in crescita costante. Questa intervista ad una volontaria che fa parte del servizio Cuori in ascolto (la linea telefonica dedicata ai pazienti e ai loro familiari) apre una serie di testimonianze ed esperienze umane e professionali che sono la sostanza e la ragione della nostra Associazione.
Nel luglio scorso il Senato ha approvato l’ordine del giorno che mette le premesse per porre fine all'inferno dantesco nel quale finisce il paziente che deve avere o rinnovare la patente di guida. Ora AICARM è impegnata per arrivare all’ attuazione di quello che il documento prevede: linee guida nazionali valide in tutto il territorio nazionale, che devono tener conto delle diverse situazioni cliniche e del fatto che gli incidenti stradali causati dall’uso di questi dispositivi sono statisticamente irrilevanti.
Questo mese in AICARM NEWS: AICARM riprende il dialogo mensile concentrandosi su tre pilastri dell'Associazione: volontariato, semplificazione burocratica e sostegno alla ricerca scientifica.
Giorgia Fiori è un’attrice di origini marchigiane di 31 anni. Ha iniziato ad intraprendere gli studi di recitazione durante l’università, per poi trasferirsi definitivamente a Roma per approfondire varie tecniche espressive con diversi professionisti del settore tra registi, attori e casting director. Sono tante le esperienze di Giorgia sul set dal 2014 ad oggi, tra lungometraggi, cortometraggi, spot, videoclip, ecc. Importanti opportunità per un indubbio talento. Giorgia si è conquistata il successo con grande tenacia combattendo la sfida della cardiomiopatia che l’ha costretta a vivere con un defibrillatore impiantato, che è intervenuto successivamente per interrompere le sue aritmie. Per aiutare tutti coloro che come lei devono affrontare ogni giorno rischi e problemi legati alla malattia, ha accettato di diventare il volto di AICARM ed è impegnata per sensibilizzare il pubblico perché sostenga l’attività di tutti coloro che si sono posti la missione di aiutare i pazienti e le loro famiglie.
Questo mese in AICARM NEWS: Il Senato della Repubblica ha approvato un ordine del giorno per arrivare in tempi rapidi alla redazione di linee guida nazionali “in merito al rilascio e/o rinnovo delle patenti di guida in presenza di pazienti portatori di cardiomiopatie ai quali è stato impiantato un pace maker e/o un defibrillatore impiantabile (ICD)” Il corso sulla Cardiomiopatia Ipertrofica Ostruttiva, organizzato da AICARM, ha visto la partecipazione dei migliori specialisti italiani. La chirurgia della CMI ha compiuto significativi passi avanti verso tecniche mini-invasive, ciò che riduce il trauma e consente ai pazienti di tornare presto alla loro vita quotidiana. Diventa importante un’informazione chiara per favorire l'accettazione dell'intervento. Annunciata l'istituzione di un registro delle terapie innovative. Infine pubblichiamo un’intervista all’attrice Giorgia Fiori, nuovo volto di Aicarm che che è anche la testimonianza di una battaglia vinta
Il corso sulla Cardiomiopatia Ipertrofica Ostruttiva, organizzato da AICARM Aps, ha visto la partecipazione dei migliori specialisti italiani. La chirurgia della CMI ha compiuto significativi passi avanti verso tecniche mini-invasive, ciò che riduce il trauma e consente ai pazienti di tornare presto alla loro vita quotidiana. Diventa importante un’informazione chiara per favorire l'accettazione dell'intervento. Annunciata l'istituzione di un registro delle terapie innovative.
Le telefonate al servizio “Cuori in ascolto” mettono in evidenza la via crucis che i pazienti devono affrontare di fronte alla commissione patenti speciali. Valerio Pelini, vicepresidente di Aicarm, racconta la sua esperienza. La sentenza è sempre la stessa, presa sulla base di linee guida inadeguate: rinnovo per un anno. L' ordine del giorno del Senato apre la strada verso linee guida nazionali, che prevedano una diversa valutazione delle diverse situazioni.
