“Mio figlio era un atleta promettente. Ci ha lasciato improvvisamente, nel sonno, un sabato notte” racconta D. il padre. “Solo dopo abbiamo saputo che era portatore di una cardiomiopatia misconosciuta e potenzialmente letale. Anche la madre e il fratello sono portatori della stessa malattia e in cura presso questo Centro. Possiamo dire che la sua morte ha salvato loro la vita”.
Si terrà a Firenze nei giorni 8 e 9 giugno, con il patrocinio di AICARM Onlus, la II MASTERCLASS - CARDIOMIOPATIA IPERTROFICA ED AMILOIDOSI CARDIACA. Il corso si propone di fornire ai partecipanti un quadro esauriente ed aggiornato sulla fisiopatologia, diagnostica e trattamento di pazienti con Cardiomiopatie a fenotipo ipertrofico e Amiloidosi, trasmettendo l’esperienza clinica e di ricerca maturata in oltre 40 anni nel Centro di Firenze a Careggi e al Meyer, con il prezioso contributo di esperti provenienti da prestigiose istituzioni nazionali.
Nel numero di AICARM NEWS di maggio 2023 si inaugura una nuova modalità nell’offerta di informazioni e servizi ai soci, ai loro familiari e a tutti gli interessati. Esso contiene una sorta di vademecum per tutti i pazienti che si rivolgono agli specialisti per individuare – se esiste - l’origine genetica della propria cardiomiopatia e si pongono interrogativi sui tempi e sui modi della consulenza, sulle caratteristiche e l’efficacia dei test e sul che fare dopo aver eventualmente identificato una mutazione genetica.
Quando va eseguito il test, si chiedono i pazienti? La risposta è: in seguito a diagnosi certa o ragionevole sospetto della malattia. Nei bambini valgono le stesse regole, con l’aggiunta che il test può essere eseguito rarissimamente anche in età prenatale.
Le 15 domande più frequentemente poste dai pazienti con Cardiomiopatia Ipertrofica (CMI) durante i colloqui di consulenza genetica pre e post test con le relative risposte da parte del team degli specialisti che si dedicano a questa patologia (cardiologi, genetisti, psicologi etc..).
Un trofeo sportivo dedicato a Giulia, messaggio forte contro la “morte improvvisa”. Da qui è partito il messaggio forte e capillare contro la cosiddetta “morte improvvisa”, per far sì che le cardiomiopatie vengano individuate e curate in tempo.
Il 13 Aprile 2023 AICARM, su richiesta degli organizzatori del congresso “Advances in pediatric heart failure: congenital heart disease and cardiomyopathies”, in corso di svolgimento a Firenze, ha ospitato nella sua sede una riunione dedicata alle nuove prospettive di utilizzo della “terapia genica” per il trattamento delle cardiomiopatie.
Le Cardiomiopatie in età pediatrica: primi risultati incoraggianti negli studi sulla terapia genica. Se ne è parlato a Firenze il 13-14 Aprile 2023 al congresso “Advances in pediatric heart failure: congenital heart disease and cardiomyopathies” , organizzato dal Prof. Olivotto, dalla Dr.ssa Favilli (Firenze) e dal Prof Kaski (Londra), e sostenuto dalla Fondazione Menarini.
Cari amici di AICARM, l’anno si è aperto con il Corso per pazienti esperti che si è tenuto a Viareggio il 28 gennaio. E’ stato il quarto incontro, dopo quello di Milano e i due di Firenze.
LE CARDIOMIOPATIE SONO RARE? In generale non sono rare, ma alcune forme lo sono. L'importanza della diagnosi precisa. Giovedì 13 Aprile alle ore 19.00 avremo ospiti la Prof. Lia Crotti – Direttore del Centro Cardiomiopatie Ospedale San Luca, Istituto Auxologico Italiano, IRCCS Milano -, il Dott. Maurizio Pieroni – ambulatorio Cardiomiopatie Ospedale San Donato, Arezzo - e il Presidente di AICARM Onlus Prof. Franco [...]
