Il 13 Aprile 2023 AICARM, su richiesta degli organizzatori del congresso “Advances in pediatric heart failure: congenital heart disease and cardiomyopathies”, in corso di svolgimento a Firenze, ha ospitato nella sua sede una riunione dedicata alle nuove prospettive di utilizzo della “terapia genica” per il trattamento delle cardiomiopatie.
Le Cardiomiopatie in età pediatrica: primi risultati incoraggianti negli studi sulla terapia genica. Se ne è parlato a Firenze il 13-14 Aprile 2023 al congresso “Advances in pediatric heart failure: congenital heart disease and cardiomyopathies” , organizzato dal Prof. Olivotto, dalla Dr.ssa Favilli (Firenze) e dal Prof Kaski (Londra), e sostenuto dalla Fondazione Menarini.
La diagnosi di una patologia come la cardiomiopatia ipertrofica è come un terremoto che sconvolge l’equilibrio di chi la riceve e del suo intero ambiente familiare
Primo Botti, volontario Aicarm, volontario di AICARM, opera presso la Unit cardiomiopatie di Careggi: clinica medica, padiglione 13, secondo piano. Il suo ruolo è parte integrante dell’approccio medico-paziente che si sta sviluppando sempre più in questo contesto e che consiste nell’ascoltare, parlare con i pazienti e dar loro un supporto.
La definiscono “morte improvvisa” e nel caso di mio figlio è stato proprio così. E’ arrivata a 24 anni una sera in una palestra dove stava giocando a pallone, la passione di tutta una vita. Senza alcun sintomo, senza nessuna avvisaglia. Così Sandra racconta la storia della perdita del figlio Marco.
Negli ultimi cinquanta anni il rapporto medico-paziente è stato rivoluzionato. Ma questo è solo una tappa del percorso, verso modelli che tendono sempre più a spostare il focus sul paziente, a cui sempre più è richiesto di porsi in condizione di domandare, capire e partecipare al processo decisionale.
Domenica 4 dicembre 2022 si è svolta a Pratolino, vicino a Firenze, la cerimonia di intitolazione del locale palazzetto dello sport alla memoria di Marco Villetti.
AICARM appoggia pienamente i principi guida di Global Heart Hub (GHH), l’alleanza mondiale tra le associazioni di pazienti, per il coinvolgimento e l’impegno del paziente nella ricerca sulle Cardiomiopatie.
Nel 2021 Michael Alexanian, Phd, unendo il suo interesse per l’epigenomica ai disturbi del cuore, insieme ai colleghi dell’Istituto Gladstone ha effettuato una scoperta rivoluzionaria: il gene MEOX1, responsabile insieme ad altri geni, della fibrosi cardiaca.
Una giusta alimentazione consente di contenere i sintomi spesso lamentati dai pazienti con cardiomiopatia e condurre una vita serena. Il mondo scientifico è da tempo concorde sul grande potenziale di un’alimentazione corretta e della sua benefica influenza sulla salute, ma quali sono le regole da seguire per un paziente affetto da cardiomiopatia? Queste linee guida sono tratte dall’ultima versione pubblicata in America.
