Il Cuore Grande, storie di donne e uomini davanti alla sfida delle cardiomiopatie: questo libro nasce intorno alle storie di venti pazienti, o loro familiari, che aderiscono ad Aicarm (Associazione italiana cardiomiopatie) ed hanno voluto raccontarsi.
“Mio figlio era un atleta promettente. Ci ha lasciato improvvisamente, nel sonno, un sabato notte” racconta D. il padre. “Solo dopo abbiamo saputo che era portatore di una cardiomiopatia misconosciuta e potenzialmente letale. Anche la madre e il fratello sono portatori della stessa malattia e in cura presso questo Centro. Possiamo dire che la sua morte ha salvato loro la vita”.
Nel numero di AICARM NEWS di maggio 2023 si inaugura una nuova modalità nell’offerta di informazioni e servizi ai soci, ai loro familiari e a tutti gli interessati. Esso contiene una sorta di vademecum per tutti i pazienti che si rivolgono agli specialisti per individuare – se esiste - l’origine genetica della propria cardiomiopatia e si pongono interrogativi sui tempi e sui modi della consulenza, sulle caratteristiche e l’efficacia dei test e sul che fare dopo aver eventualmente identificato una mutazione genetica.
Quando va eseguito il test, si chiedono i pazienti? La risposta è: in seguito a diagnosi certa o ragionevole sospetto della malattia. Nei bambini valgono le stesse regole, con l’aggiunta che il test può essere eseguito rarissimamente anche in età prenatale.
LE CARDIOMIOPATIE SONO RARE? In generale non sono rare, ma alcune forme lo sono. L'importanza della diagnosi precisa. Giovedì 13 Aprile alle ore 19.00 avremo ospiti la Prof. Lia Crotti – Direttore del Centro Cardiomiopatie Ospedale San Luca, Istituto Auxologico Italiano, IRCCS Milano -, il Dott. Maurizio Pieroni – ambulatorio Cardiomiopatie Ospedale San Donato, Arezzo - e il Presidente di AICARM Onlus Prof. Franco [...]
Cari amici di AICARM, l’anno si è aperto con il Corso per pazienti esperti che si è tenuto a Viareggio il 28 gennaio. E’ stato il quarto incontro, dopo quello di Milano e i due di Firenze.
La diagnosi di una patologia come la cardiomiopatia ipertrofica è come un terremoto che sconvolge l’equilibrio di chi la riceve e del suo intero ambiente familiare
Primo Botti, volontario Aicarm, volontario di AICARM, opera presso la Unit cardiomiopatie di Careggi: clinica medica, padiglione 13, secondo piano. Il suo ruolo è parte integrante dell’approccio medico-paziente che si sta sviluppando sempre più in questo contesto e che consiste nell’ascoltare, parlare con i pazienti e dar loro un supporto.
Cari amici di AICARM, l’anno si è aperto con il Corso per pazienti esperti che si è tenuto a Viareggio il 28 gennaio. E’ stato il quarto incontro, dopo quello di Milano e i due di Firenze.
Anche per l’anno 2023 la quota sociale è stabilita in € 50,00. Questo è l’importo da versare per rinnovare l’iscrizione all’associazione AICARM Onlus o entrare a farne parte. Infatti, il giorno 22 febbraio scorso si è riunito il Consiglio Direttivo dell’associazione che, all’unanimità, ha deciso di mantenere anche per quest’anno il medesimo importo degli anni precedenti e ha stabilito la data limite del [...]
