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“Mio figlio era un atleta promettente. Ci ha lasciato improvvisamente, nel sonno, un sabato notte” racconta D. il padre. “Solo dopo abbiamo saputo che era portatore di una cardiomiopatia misconosciuta e potenzialmente letale. Anche la madre e il fratello sono portatori della stessa malattia e in cura presso questo Centro. Possiamo dire che la sua morte ha salvato loro la vita”.
Quando va eseguito il test, si chiedono i pazienti? La risposta è: in seguito a diagnosi certa o ragionevole sospetto della malattia. Nei bambini valgono le stesse regole, con l’aggiunta che il test può essere eseguito rarissimamente anche in età prenatale.
Le 15 domande più frequentemente poste dai pazienti con Cardiomiopatia Ipertrofica (CMI) durante i colloqui di consulenza genetica pre e post test con le relative risposte da parte del team degli specialisti che si dedicano a questa patologia (cardiologi, genetisti, psicologi etc..).
A cosa serve il controllo remoto dei defibrillatori sottocutanei (S-ICD): la rilevazione della “fibrillazione atriale” o di altre aritmie
Si è tenuto a Milano il 28 ottobre 2022 il primo “Corso di formazione per pazienti esperti in malattie ereditarie del miocardio” rivolto ai pazienti del Nord Italia. Il corso, articolato sull’intera giornata, si è tenuto nell’Aula Magna all’ottavo piano dell’ospedale Auxologico San Luca. Il corso è stato erogato in forma gratuita.
Buone Notizie da Aicarm Onlus. E' arrivata l'estate, donazione del freezer alla Unit Cardiomiopatie della AOUC Careggi, parliamo di Cuori in Ascolto
Sicurezza ed efficacia dei farmaci anticoagulanti di nuova generazione - Intervista alla Prof. Rossella Marcucci, direttrice Sod malattie aterotrombotiche dell’Azienda Ospedaliero Universitaria di Careggi
10 domande e risposte sul monitoraggio remoto dei dispositivi impiantabili alle quali risponde il Dr. Andrea Bernardini, Elettrofisiologo presso la Cardiologia dell’Ospedale S.M.Nuova, Firenze, USL Toscana Centro
Prende vita “Cuori in Ascolto”, il nuovo servizio telefonico di Aicarm Onlus rivolto ai pazienti con Cardiomiopatia, o ai loro familiari, che sentono il bisogno di ricevere supporto, o un aiuto che sia di tipo medico, normativo o anche un sostegno psicologico per affrontare problemi, questioni o stati d’animo legati alle Cardiomiopatie.
EUPATI nasce in Europa nel 2012 e approda in Italia nel 2018, grazie all’iniziativa di ADPEE, l’Accademia del Paziente Esperto EUPATI, che per prima in Europa, traduce e adatta il corso dall’inglese all’italiano.
