Novità sulle ultime scoperte e sperimentazioni per la cura e diagnosi delle Cardiomiopatie.
Una nuova scheda informativa per i soci di AICARM. Emil Tsenov, imprenditore autore del romanzo “The Green Tunnel”, che racconta la storia di un donna affetta da cardiomiopatia ipertrofica, affronta una delle scelte più delicate di fronte alle quali si possono trovare i pazienti, cioè quella di impiantare un defibrillatore.
Per un paziente affetto da una patologia cardiaca genetica la decisione di impiantare un defibrillatore non è semplice. I pro e i contro sono tanti, tante le informazioni da prendere in considerazione e, sebbene i consigli del proprio medico siano fondamentali, la scelta finale non può che essere del paziente.
Riflessioni su uno studio apparso sul Journal of the American College of Cardiology che riporta l’evoluzione dell’incidenza, della gestione e della prognosi dell’AC negli sportivi in Francia. Il tasso di sopravvivenza senza complicanze è triplicato. In Italia occorre estendere i programmi di formazione alla RCP e aumentare l’installazione dei DAE coinvolgendo anche gli studenti delle scuole medie e superiori e installando i DAE in tutti i luoghi di lavoro oltre che in ambito sportivo.
Il Mavacamten è il primo farmaco approvato di una nuova classe di farmaci, che riducono l’attività della “miosina cardiaca”, una proteina fondamentale per la contrazione delle cellule del cuore, che ha un ruolo determinante nella creazione dell’ostruzione all’efflusso del ventricolo sinistro in gran parte dei pazienti con cardiomiopatia ipertrofica ostruttiva. Da poche settimane è stata ufficialmente pubblicata sul sito AIFA l’attivazione del Programma per uso compassionevole.
La carenza di Nadololo nelle farmacie preoccupa sempre di più medici e pazienti e per questo AICARM APS ha deciso di rivolgersi al dirigente dell’Agenzia Italiana del Farmaco Domenico Di Giorgio per sollecitare un intervento urgente. In una lettera inviata il 4 dicembre 2023 il presidente Franco Cecchi, insieme con il farmacologo Alessandro Mugelli, ha chiesto all’AIFA di attivarsi per assicurare la disponibilità di Nadololo nelle farmacie (anche importandolo dall’estero) e di richiederne la produzione all’Istituto Farmaceutico Militare di Firenze.
L'arresto cardiaco è una realtà temuta da tutti, tuttavia le persone affette da una forma di cardiomiopatia presentano un rischio maggiore rispetto alla popolazione generale. Questo evento drammatico può accadere improvvisamente, ma grazie alla Rianimazione Cardio Polmonare (RCP) e all’uso del defibrillatore, possiamo salvare vite e ridurre le conseguenze di una mancanza di ossigenazione al cervello e agli altri organi vitali.
Il Nadololo secondo AIFA tornerà sul mercato il prossimo marzo 2024. In attesa i pazienti che usano il Nadololo possono acquistarlo all'estere oppure utilizzare la preparazione galenica predisposta da una farmacia italiana che dispone del principio attivo e del laboratorio attrezzato per queste preparazioni. Si danno i primi indirizzi utili di farmacie contattate dai nostri volontari nelle città di Milano e Firenze.
AICARM, consapevole del disagio provocato dalla mancanza del nadololo, si è attivata per individuare dei fornitori fuori dal territorio nazionale. Siamo riusciti a trovare due fornitori, offrendo così una soluzione immediata alle persone che lo assumono. Per chi dovesse decidere di optare per questa soluzione è importante sapere che occorre una ricetta valida, e si devono sostenere i costi del farmaco e della relativa spedizione.
Perché viene prescritta la Risonanza magnetica cardiaca, come si svolge e a cosa serve: sono queste solo alcune delle domande a cui risponde la Dr.ssa Chiara Zocchi, che lavora con il Dr. Maurizio Pieroni, responsabile dell’ambulatorio cardiomiopatie e malattie cardiache rare dell’ospedale di San Donato. E’ un decalogo molto utile per il paziente a cui viene chiesto di sottoporsi a questo esame, perché chiarisce il senso e la sua dinamica punto per punto.
Presentate le linee guida sulle diverse forme di Cardiomiopatia al Congresso della Società Europea di Cardiologia ad Amsterdam. Sono molte le nuove conoscenze e di conseguenza le opportunità per medici e pazienti in termini di diagnosi ed opzioni di trattamento dei pazienti affetti da una cardiomiopatia.
